ÉTHIQUE HEBDO du 9 mars 2018 - Votre dossier médical numérique est-il entre de bonnes mains?

Salle de serveurs informatiques

 

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La semaine passée, les médias ont mis en lumière un phénomène troublant au sujet des dossiers médicaux numériques des Québécoises et des Québécois. Des compagnies privées chargées de fournir le système informatique de gestion et d’hébergement des dossiers exploiteraient les données des patients à des fins commerciales.

Influence sur les comportements de prescriptions

Des journalistes ont révélé que des fournisseurs d’hébergement des dossiers numériques tentent d’influencer les comportements de prescription des médecins au profit de certains assureurs. En effet, lorsque le médecin entre les informations de prescription des patients qui sont aussi clients de certaines compagnies d’assurances, le logiciel analyse leurs données et recommande des options moins coûteuses. Évidemment, les fournisseurs d’hébergement offrent ce service uniquement aux compagnies d’assurance qui sont prêtes à payer.

L’Ontario a vécu un phénomène semblable en 2017. Des fournisseurs de systèmes de gestion et d’hébergement des dossiers médicaux numériques tentaient d’influencer les comportements de prescription des médecins au profit de compagnies pharmaceutiques. Lorsque le médecin entrait les informations de prescription pour un médicament générique, le système offrait un rabais sur le médicament de marque afin d’inciter le médecin et son patient à choisir ce dernier. Les fournisseurs offraient ce service aux compagnies pharmaceutiques prêtes à payer. L’Ontario a décidé d’interdire cette pratique.

Influencer les comportements de prescription à l’aide de ces technologies favorise la prospérité économique des fournisseurs de services informatiques, des assureurs et des fabricants de médicaments. Dans le cas impliquant les fournisseurs et les assureurs, ces derniers prétendent que les recommandations faites par le système informatique accroissent l’efficience et la pérennité des régimes d’assurances, ce qui serait bon pour les assurés.

Cependant, ces pratiques peuvent avoir des effets néfastes. Selon des médecins, elles menacent leur autonomie professionnelle. De plus, si les médecins sont perçus comme étant indûment influencés par des compagnies privées, cette pratique risque d’ébranler la relation de confiance entre les patients et leurs médecins. Enfin, l’influence des comportements de prescription par des compagnies privées à des fins commerciales peut conduire à des traitements sous-optimaux et diminuer le bien-être des patients.

Divulgation de données

Le fait que les fournisseurs se ne se contentent pas d’héberger les données comme le prévoit leur mandat, mais qu’ils se permettent aussi de les analyser, soulève la question de la confidentialité des dossiers médicaux. Les fournisseurs affirment ne pas divulguer les données aux assureurs ou aux fabricants. Cependant, certains contrats qui les lient aux médecins seraient flous au sujet des données rendues anonymes etpermettraient possiblement la divulgation de celles-ci. Or, le fait de rendre les données anonymes ne garantit pas la confidentialité des dossiers médicaux. En effet, il est parfois possible de ré-identifier des patients en croisant les informations anonymes contenues dans différentes banques de données. Une enquête a été ouverte par la Commission d’accès à l’information (CAI) afin de déterminer s’il y a eu divulgation de données rendues anonymes et d’évaluer la légalité d’une telle pratique.

L’accès aux données médicales rendues anonymes fait l’objet d’un vif débat dans plusieurs pays. Les fabricants de médicaments ainsi que des chercheurs en sciences biomédicales et en organisation des soins de santé veulent avoir accès à ces données. Selon eux, cela permettrait de faire un suivi de l’efficacité des médicaments, de développer de nouveaux traitements et d’améliorer l’organisation des soins, ce qui accroitrait le bien-être des patients.

Les opposants s’inquiètent quant à eux des utilisations commerciales des données et des risques de ré-identification qui menacerait le bien-être et le droit à la vie privée des patients. La ré-identification des patients peut conduire à de la discrimination, notamment dans les domaines de l’assurance et de l’emploi. Les assureurs privés (assurances santé d’appoint, assurances vie, assurances invalidité) peuventfaire payer une prime plus élevée ou refuser de couvrir une personne présentant des risques médicaux. De leur côté, les employeurs ont un incitatif à écarter les candidats médicalement à risque dans la mesure où la maladie peut entrainer une baisse de la productivité et une augmentation du coût des assurances collectives.

Si les gouvernements veulent mettre en place des bases de données centralisée à des fins de recherche et d’amélioration des soins, ils doivent être transparents et les citoyens doivent avoir confiance en la volonté et la capacité des autorités à protéger leurs données. À cet égard, il y a des leçons à tirer de l’expérience de l’Angleterre. En 2014, le gouvernement a lancé un projet baptisé Care.data. Les informations contenues dans les dossiers médicaux de tous les citoyens devaient être rendues anonymes et stockées dans une énorme base de données numérique gérée par l’agence gouvernementale responsable de la gestion des informations sur la santé, le Health and Social Care Information Centre (HSCI). La base de données devait être accessible aux chercheurs et aux compagnies pharmaceutiques à des fins d’amélioration des soins. Or, dès le début du projet, les citoyens se sont sentis mal informés et il y a eu des mouvements de résistance dans la société civile. De plus, avant même que le projet puisse être complètement déployé, des enquêtes sur les pratiques du HSCI ont révélé que, dans un contexte autre que Care.data, l’agence avait divulgué des données rendues anonymes à des compagnies d’assurance. Celles-ci s’en servaient à des fins commerciales pour calculer des probabilités de morbidité et de mortalité, puis pour établir les primes. L’agence a alors complètement perdu la confiance, déjà fragile, des citoyens. Suite à d’autres enquêtes, le projet Care.data a été abandonné.

La numérisation des dossiers médicaux et l’accès aux données par les chercheurs peuvent contribuer significativement à l’amélioration des soins. Cependant, les décideurs doivent s’assurer que, d’une part, les décisions médicales ne sont pas indûment influencées par des intérêts commerciaux et, d’autre part, que la vie privée des patients est protégée et que ceux-ci ne sont pas victimes de discrimination. Enfin, la démarche doit être faite avec transparence et compétence de manière à ce que les citoyens soient assurés que leurs intérêts seront protégés.