Groupes de défense des patients : Un cheval de Troie pour les pharmaceutiques?

 

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La semaine dernière, Radio-Canada rapportait les résultats d’une étude portant sur le financement des groupes de patients par l’industrie pharmaceutique au Canada. Selon l’étude de Joel Lexchin de l’Université York à Toronto, l’industrie verserait au moins 8 millions par année à ces groupes et associations.

Les groupes de patients donnent de l’information ainsi que du soutien aux patients. Certains d’entre eux remplissent également des mandats plus politiques, tel que représenter les patients auprès des gouvernements, notamment sur les questions d’inscription des médicaments sur les listes des produits assurés par les régimes publics.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) s’occupe de l’évaluation des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics au Canada (à l’exception du Québec où l’INESSS remplit ce rôle). Selon l’étude de Lexchin, les groupes de patients qui ont participé aux évaluations de l’ACMTS ont déclaré 1896 situations de conflit d’intérêt avec l’industrie au cours des six dernières années.

Relations entre les groupes de patients et l’industrie

En manque de financement public, les groupes de patients se tournent de plus en plus vers l’industrie pharmaceutique comme source de financement pour leurs activités. Du côté de l’industrie, cette association comporte de nombreux avantages. Elle permet notamment de donner un visage humain et de la crédibilité à des causes chères à l’industrie.

Certains groupes refusent toute subvention de l’industrie. Par exemple, la Société LMC (leucémie myéloïde chronique) a décidé de ne plus accepter de telles subventions après avoir subi des pressions. La LMC a notamment révélé qu’un fabricant voulait qu’elle se prononce en faveur d’un médicament d’origine au détriment du produit générique d’un concurrent.

Les organisations qui acceptent de recevoir du financement de l’industrie ne sont pas toutes prudentes dans les rapports qu’elles entretiennent avec elle. Certaines encadrent ces rapports par des règles plus ou moins strictes, alors que d’autres sont beaucoup moins préoccupées par les problèmes que peut engendrer un tel partenariat. Certaines organisations ont été entièrement absorbées par l’industrie. Au bout du spectre, certains groupes ont été créés de toute pièce par l’industrie pour défendre ses intérêts tout en leur donnant l’apparence d’organisations indépendantes et spontanément formées par des citoyens ordinaires (une stratégie appelée astroturfing).

Enjeux éthiques

Les intérêts des patients et de l’industrie peuvent converger en partie sur les questions d’approbation et de couverture de médicaments très chers. En faisant du lobbying auprès des gouvernements et en intervenant dans les médias, les groupes de patients font efficacement avancer ces dossiers. Les agences d’évaluation (ACMTS au Canada; INESSS au Québec) ont la responsabilité de faire des recommandations sur l’approbation et le remboursement des médicaments sur la base de leur innocuité, leur efficacité, leur efficience (rapport coût-bénéfice), ainsi que du caractère équitable et pérenne de l’offre de médicament. Or, les pressions exercées sur les agences et les gouvernements par les groupes d’intérêts peuvent avoir des conséquences allant à l’encontre de ces objectifs :

Premièrement, elles peuvent mener à l’accélération et l’assouplissement du processus d’évaluation des médicaments, ce qui est souvent associé à une prise de décision fondée sur moins de données probantes et à plus de risques pour les patients.

Deuxièmement, les groupes financés par l’industrie ont tendance à militer contre la prise en considération du coût des médicaments dans le processus d’évaluation. Or, l’inscription de médicaments sur la liste des produits assurés sans égards pour le rapport coûts-bénéfices ne constitue pas une utilisation efficiente et responsable des ressources et menace la pérennité des régimes d’assurance publics. Les groupes de défense de patients auraient intérêt à faire pression sur les fabricants et les gouvernements pour faire baisser le prix des médicaments. Or, ils le font rarement. Ce choix de cible n’est probablement pas étranger au fait que ces groupes reçoivent du financement des fabricants.

Enfin, le soutien de l’industrie contribue à donner plus d’influence à certaines organisations œuvrant dans des domaines médicaux spécifiques, favorisant ainsi certaines conditions médicales plutôt que d’autres. Ceci pose des questions d’équité entre les groupes de patients.

Gérer les conflits d’intérêts

La première chose à faire lorsqu’il s’agit de gérer des problèmes de conflit d’intérêts est d’exiger plus de transparence. Les groupes devraient rendre public les noms des donateurs, la valeur des dons, ainsi que les usages auxquels ils ont été consacrés. Mais comme il n’y a pas de loi au Canada obligeant les fabricants ou les groupes de patients à divulguer leurs dons ou leurs sources de financement, ceux-ci restent souvent secrets. Ensuite, les dons devraient être sans attaches ou conditions, plutôt que destinés à des activités spécifiques. Ceci aiderait à préserver la liberté des récipiendaires. Idéalement, le financement des groupes de défense des patients devrait être principalement public.