Commission de l'éthique en science et en technologie

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Anonymisation des données personnelles, est-ce suffisant?

26 juillet 2019 Santé

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La fonction de notification d’exposition fonctionne au moyen du protocole Bluetooth, qui sert normalement à partager des données entre des appareils numériques. Lorsque deux personnes ont activé la fonctionnalité sur leur téléphone intelligent, leurs deux téléphones peuvent communiquer entre eux par l’entremise de Bluetooth et estimer s’ils se trouvent à une certaine distance l’un de l’autre (par exemple, à moins de deux mètres) pour une certaine durée (par exemple, pour au moins 15 minutes).

Cette rencontre génère alors un identifiant aléatoire ou pseudo-aléatoire, qui est communiqué entre les appareils en contact. Dès lors, chaque appareil conserve une trace de ses propres identifiants, ainsi que de ceux des appareils avec lesquels il a été en contact au cours d’une certaine période telle que, par exemple, les 14 derniers jours. Ces identifiants sont conservés sur les téléphones et ne sont pas communiqués à quiconque, à moins de la confirmation d’un diagnostic positif.

Lorsqu’une personne obtient un diagnostic positif au SRAS-CoV-2, le virus responsable de la COVID-19, un professionnel de la santé lui fournit un code qui, une fois entré dans l’application, fait remonter une alerte à un serveur central qui indique que les identifiants aléatoires de cet utilisateur sont dorénavant associés à un diagnostic positif. Chaque appareil où la fonctionnalité est activée se connecte régulièrement au serveur et compare la liste des identifiants qu’il a collectés lors de contacts avec la liste des identifiants associés à un diagnostic positif. Lorsqu’un même identifiant se retrouve dans les deux listes, l’application envoie une notification à l’utilisateur lui indiquant qu’il a été exposé au virus.

Code

Application de notification d’exposition ou de traçage des contacts : de quoi parle-t-on au juste?


Le 21 mars 2019 à 17h, la Commission a fait le lancement de cet avis à l’amphithéâtre Albert Royer du CHU Sainte-Justine.
Obtenir plus d'information sur ce lancement.

En particulier, deux types de technologies font l’objet de beaucoup de recherche et de discussions : l’ingénierie ciblée du génome (ex. CRISPR-Cas9) et le transfert mitochondrial. Appliquées aux cellules reproductrices (germinales) et aux embryons précoces, ces technologies pourraient permettre à des personnes porteuses de mutations néfastes de concevoir des enfants sains.

Dans l’avis Bébés génétiquement modifiés : enjeux éthiques soulevés par la modification génétique des cellules germinales et des embryons, la Commission tente d’apporter des réponses à des questions telles que : quels sont les risques pour la santé du futur enfant et pour les générations futures? Quels seraient les critères qui permettraient d'évaluer l’innocuité et l’efficacité de ces technologies? Quels types d’applications pourraient être éthiquement justifiés? Quels pourraient être les effets indirects des différents types d’applications potentielles sur certains groupes sociaux et sur la société dans son ensemble? La Commission formule aussi des recommandations sur les mesures à prendre afin de répondre aux enjeux éthiques soulevés par ces nouvelles technologies.

Un comité de travail composé d’experts en génétique, en médecine reproductive, en bioéthique et en droit de la santé est venu assister la Commission dans ses réflexions.

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