Quelle place pour le consentement et l'autonomie dans un contexte de crise sanitaire?

Au cours des dernières semaines, la Commission de l’éthique en science et en technologie a publié des Éthique Hebdo portant sur plusieurs enjeux éthiques liés à la COVID-19 et à la crise sanitaire actuelle. D’abord, la Commission a publié un texte sur une présentation générale des enjeux éthiques liés à la propagation de ce virus qui abordait, entre autres éléments, la stigmatisation de certains groupes ethniques, la transparence des décisions des autorités publiques, la qualité de l’information, l’accès aux connaissances scientifiques, le partage des avantages de la recherche et des traitements. Par la suite, une présentation plus précise a été offerte sur des enjeux liés à la justice sociale et à la perte de revenu liée à la suspension de plusieurs activités économiques, l’utilisation des technologies en contexte de pandémie, la circulation de fausses informations, et, finalement, sur les enjeux éthiques liés aux difficultés actuelles vécues par l’industrie gazière et pétrolière. Dans le cadre de l’Éthique Hebdo de cette semaine, ce sont les enjeux liés au consentement et à l’autonomie qui seront abordés.

Le 14 mars dernier, le premier ministre du Québec, M. François Legault, décrétait l’état d’urgence sanitaire, qui donne d’importants pouvoirs au Gouvernement du Québec et aux autorités de la santé publique pour protéger la santé de la population. Déclarer l’état d’urgence sanitaire était une solution nécessaire pour lutter contre la pandémie de la COVID-19 : certaines mesures qui ne seraient pas autrement justifiées le sont dans le contexte actuel, telles que la fermeture des établissements d’enseignement ou de tout autre lieu de rassemblement, l’interdiction d’accès à une partie du territoire ou l’isolement forcé d’une personne.

Parmi les mesures qui pourraient être déployées dans cet état d’urgence sanitaire, celle de la vaccination obligatoire de toute la population ou d’une certaine partie de celle-ci soulève des enjeux liés au consentement et au respect de l’autonomie de la personne. La vaccination obligatoire n’est toutefois pas la seule mesure qui soulève de tels enjeux: la quarantaine obligatoire des individus ayant des symptômes de la COVID-19 est un autre exemple. Finalement, des mesures qui pourraient permettre de faciliter la relance de l’économie, telles le dépistage obligatoire ou l’utilisation des technologies pour suivre les déplacements et les contacts entre plusieurs personnes, soulèvent également des enjeux liés au consentement et à l’autonomie.

Consentement

Le consentement est particulièrement important dans le processus de prestation des soins de santé et requiert, par exemple, que le patient puisse consentir librement, de manière éclairée et continue à une intervention médicale qui le concerne. En ce sens, ce consentement ne peut être donné sous la contrainte ou la menace. De l’information précise et de qualité doit aussi être fournie au patient pour que celui-ci puisse prendre une décision éclairée et que le consentement soit valide. De plus, le consentement doit être manifeste, c’est-à-dire qu’il doit être exprimé clairement.

Au cœur du consentement est l’autonomie de la personne, c’est-à-dire la capacité qu’a un individu de déterminer par lui-même ce qui est bon pour lui. C’est entre autres parce que nous attribuons de la valeur à l’autonomie de la personne que nous considérons également que le consentement est capital et doit être respecté, du moins a priori. Toutefois, le respect du consentement et de l’autonomie n’est pas absolu. Dans certains cas, il est tout à fait justifié d’imposer des limites autant au consentement qu’à l’autonomie d’une personne.

Les limites au consentement et à l’autonomie

Plusieurs situations peuvent justifier des limites au consentement et à l’autonomie d’une personne. Par exemple, une personne peut être trop jeune pour pouvoir consentir à un traitement médical. Dans ce cas, ce sont les parents qui devront consentir au lieu de l’enfant. Autre exemple :  une personne peut être considérée inapte à consentir parce qu’elle est atteinte de troubles mentaux qui viennent miner, dans certains cas temporairement, sa capacité à faire des choix assurant sa sécurité et son bien-être.

Qu’en est-il des situations où une personne ne peut exercer son autonomie à cause de restrictions imposées par l’État? Cela serait le cas, par exemple, si la vaccination contre la COVID-19 devenait obligatoire et que tout refus d’être vacciné était accompagné de pénalités importantes. Dans un tel contexte, un individu ne peut réellement consentir à cette intervention médicale : celle-ci est obligatoire, rendant caduque la possibilité de décider de s’y soumettre ou non, et les pénalités importantes qui accompagneraient tout refus représentent une contrainte importante à une décision que nous pouvons réellement considérer comme étant libre.

Pour évaluer les limites qui peuvent être imposées au consentement et à l’autonomie des individus, il s’avère essentiel de faire une distinction entre des torts causés à soi-même et des torts causés à autrui. Dans une situation où un individu risque principalement de causer des torts à lui-même, il est plus facile pour lui de jouir pleinement de son autonomie et, par exemple, de refuser de consentir à un traitement médical. La situation est tout autre lorsque, par ses choix individuels, un individu risque grandement de causer des torts à autrui, comme c’est le cas lorsqu’une personne atteinte de la COVID-19 pourrait en infecter d’autres. D’ailleurs, le principe de non-nuisance soutient qu’il est possible de limiter l’autonomie d’un individu si celui-ci risque de causer du tort à autrui. Il s’agit d’un principe moral important pour les sociétés libérales, où l’autonomie de la personne est considérée comme étant très importante, mais où il est souvent nécessaire de limiter celle-ci.

Toutes les limitations à l’autonomie d’une personne ne sont pas nécessairement justifiées. Une manière de justifier une telle limitation, au-delà du fait qu’une personne risque de causer du tort à autrui, est d’analyser la proportionnalité des bénéfices par rapport aux contraintes et aux limites imposées. C’est d’ailleurs ce qui est souvent désigné comme étant le principe ou l’exigence de proportionnalité. Prenons le cas de l’isolement obligatoire pour les individus ayant des symptômes liés à la COVID-19. Dans le contexte où la COVID-19 semble plus contagieuse que d’autres virus ou maladies comme la grippe saisonnière ou le rhume, que très peu d’individus sont immunisés contre la COVID-19 (car c’est un nouveau virus pour lequel il n’existe pas encore de vaccin) et que certains individus sont grandement à risque de subir des complications graves pouvant mener au décès s’ils sont infectés, il semble tout à fait justifié d’imposer certaines limites à l’autonomie des individus.

En d’autres termes, les bénéfices collectifs liés à l’isolement obligatoire des personnes symptomatiques dépassent largement les limites imposées à leur autonomie, à leur capacité à choisir pour eux-mêmes ce qui est bon et à leur capacité de consentir librement à un traitement ou une action contre leur personne. Une analyse similaire peut également être proposée pour justifier les exigences imposées aux voyageurs qui revenaient au Canada de se mettre en isolement complet pour une période de 14 jours, voire pour justifier l’utilisation du dépistage obligatoire ou de certaines technologies de surveillance dans le contexte de relance de l’économie.

Pour en savoir plus :

Article sur les enjeux éthiques liés à la relance de l’économie : https://bioethics.jhu.edu/wp-content/uploads/2019/10/Bernstein-Hutler-Rieder-and-Barnhill-April-17-Social-Distancing-White-Paper-1.pdf