La CEST accueille favorablement la mise en place d’un cadre juridique spécifique aux renseignements de santé et de services sociaux, considérant notamment les difficultés d’accès liées à la dispersion des renseignements de santé et à l’hétérogénéité des cadres normatifs entourant leur gestion. La modernisation du cadre législatif est une étape nécessaire afin d’assurer la qualité des soins et services rendus par les intervenants du réseau de la santé ainsi que pour assurer un contexte favorable à la poursuite d’activités de recherche susceptibles de générer des connaissances, des innovations et des bienfaits de santé adaptés au contexte québécois. L’esprit du projet de loi est en ce sens conforme au principe éthique général proposé par la CEST selon lequel la gestion et la valorisation des renseignements de santé devraient avoir pour finalité l’intérêt public, tout en minimisant les risques pour la vie privée et l’autonomie des personnes.
La CEST identifie cependant dans son mémoire certains risques et enjeux éthiques liés notamment à l’accès aux renseignements de santé par des acteurs issus du secteur privé. En effet, la CEST rappelle que la confiance des citoyens est une condition incontournable et nécessaire à la valorisation des renseignements de santé. Or, les études disponibles montrent que les partages avec le secteur privé ou à des fins commerciales sont les plus controversés et ceux pour lesquels les répondants sont les plus hésitants. Il importe donc que certains risques liés à l’accès par le secteur privé soient anticipés avec rigueur et que les voies d’accès pour ces partages soient particulièrement robustes.
