La protection des données neurales
Les données neurales (ou neuronales) sont des données qualitatives et quantitatives concernant la structure, l’activité et la fonction du système nerveux recueillies par des instruments technologiques permettant de capter les signaux électromagnétiques, chimiques et biologiques impliqués dans le fonctionnement de ce système (ces instruments sont basés sur des techniques comme l’électroencéphalographie, l’électroneuromyographie, la magnétoencéphalographie, ou encore, l’imagerie par résonance magnétique, pour ne donner que quelques exemples).
L’idée d’accorder un statut spécial aux données neurales, en tant que renseignements personnels sensibles devant bénéficier d’une protection accrue, est centrale dans la Recommandation sur l’éthique des neurotechnologies de l’UNESCO (voir les articles 48-50), adoptée par les États membres en novembre 2025. Une idée similaire est véhiculée par le septième principe de la Recommandation sur l’innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies de l’OCDE. Le Canada est ainsi l’un des premiers pays, après le Chili, le Brésil et le Mexique (et certains États américains, comme le Colorado, la Californie et le Minnesota), à se lancer dans la mise en œuvre de ces outils normatifs internationaux. En reconnaissant le caractère sensible de ces données, le Commissariat précise que leur collecte impose des obligations plus strictes que celle de renseignements personnels ordinaires. Cela peut, notamment, inclure une obligation d’obtenir le consentement exprès (acte positif et volontaire), libre et éclairé des personnes concernées et une obligation de n’utiliser ces données que pour des usages uniques clairement spécifiés et connus des personnes concernées.
Qu’est-ce qui rend les données neurales spéciales?
Ces données sont particulièrement sensibles d’un point de vue éthique parce qu’elles ouvrent un accès quasi direct à ce qu’il y a de plus intime et privé : notre vie mentale. À la différence des données portant sur des caractéristiques personnelles comme l’âge et le sexe ou sur le comportement, elles portent sur des états physiques pouvant être corrélés de manière très précise à des états mentaux, lesquels constituent les matériaux de base des aspects les plus intimes de notre identité personnelle et de notre agentivité. Ce sont ainsi des données précomportementales qui renseignent sur les processus sous-jacents aux décisions et actions entreprises par les individus (leurs désirs, émotions, réactions instinctives et raisons).
De plus, ces données sont bien souvent collectées par des interfaces neuronales (ou interface-cerveau machine), soit des systèmes qui permettent une communication directe et bidirectionnelle entre le cerveau et un appareil externe (un ordinateur ou une prothèse. Ces appareils ne se contentent pas simplement de lire l’activité cérébrale (et du système nerveux dans son ensemble): ils modulent et stimulent l’activité mentale. Par exemple, ils peuvent permettre de réduire la douleur, les tremblements issus de dysfonctionnements neurologiques ou d’améliorer la concentration. Ainsi, comme le souligne le Comité consultatif des droits de l’Homme de l’ONU, ces appareils recèlent une capacité inédite permettant à des acteurs d’influencer directement les processus mentaux et cognitifs d’une personne.
Les nouveaux usages commerciaux des interfaces neuronales
Ces instruments sont utilisés depuis bien des années en contexte biomédical, en recherche, pour comprendre le fonctionnement du cerveau et du système nerveux, comme en contexte clinique pour diagnostiquer et traiter des pathologies aussi variées que la maladie de Parkinson, certaines formes de paralysie, ou encore la dépression. Toutefois, plusieurs entreprises sont présentement en train de développer de nouvelles applications non médicales des interfaces neuronales. Par exemple, Samsung et Apple développent des écouteurs capables de décoder l’activité électromagnétique du cerveau dans le but d’aider les utilisateurs et utilisatrices à mieux comprendre des processus impliqués dans la santé mentale et le bien-être. Apple et Meta développent aussi des dispositifs permettant d’envoyer certains signaux du cerveau vers un appareil (tablette, téléphone, etc.) afin d’émettre des commandes par la pensée sans passer par un clavier, un écran tactile ou une souris.
Puisque ces dispositifs échappent à l’encadrement médical des neurotechnologies, une pression internationale s’exerce sur les États pour qu’ils adaptent leurs politiques de protection de la vie privée et de renseignements personnels. Des recherches montrent en effet que la vaste majorité (plus de 95%) des compagnies ayant déjà rendu disponibles de tels appareils sur le marché n’observent pratiquement aucune limite significative dans leurs pratiques de collecte de données et que plusieurs (les deux tiers) partagent ou vendent ces données à des tiers. Le besoin de législations encadrant ces pratiques semble donc bien réel.
Le statut spécial des données neurales : une protection suffisante de la vie privée mentale?
L’octroi d’un statut spécial pour les données neurales comme renseignements personnels sensibles bénéficiant d’une protection accrue vise, entre autres, à faire face au déploiement attendu de biens de consommation à usage non médical intégrant des interfaces neuronales. Toutefois, plusieurs chercheurs estiment que cette forme de protection est insuffisante. Plusieurs types de réserves sont émises.
Premièrement, certains soulignent le caractère trop étroit des données neurales telles que définies dans certaines législations. En effet, certains règlements ne couvrent que les données neurales qui mesurent directement l’activité du système nerveux, mais excluent les informations sur d’autres systèmes du corps humain qui permettent d’inférer des états mentaux. C’est notamment le cas de la législation de la Californie qui, à la différence de celle du Colorado, exclut les données qui ne portent pas directement sur le cerveau et le système nerveux. Or, les critiques soulignent que des observations sur le rythme cardiaque ou le mouvement des yeux, par exemple, permettent d’inférer assez précisément des états mentaux, notamment lorsqu’elles sont combinées avec des observations directes sur le système nerveux. Pour adéquatement protéger la vie privée mentale, il faudrait donc inclure, à l’instar de la Recommandation de l’UNESCO, les données non neurales permettant d’inférer des états mentaux dans les données méritant un niveau de protection accru.
Deuxièmement, comme les données neurales (et les autres types de données qui permettent d’inférer des états mentaux), doivent être analysées pour être interprétées, les utilisateurs d’interfaces neuronales ne peuvent anticiper la nature exacte des informations partagées. Cette opacité rend difficile l’exercice d’un consentement informé.
Troisièmement, certains questionnent la capacité de la protection offerte par le statut spécial des données neurales à prendre en compte le caractère bidirectionnel des interfaces neuronales. D’une part, ces appareils ne sont pas uniquement des outils permettant d’obtenir de l’information sur une personne, ils permettent aussi d’agir directement sur son activité mentale. Selon certaines critiques, la protection de la vie privée mentale devrait aussi inclure des mesures contraignantes visant à interdire certaines interventions externes de sorte à préserver l’intégrité mentale des personnes. D’autre part, on peut s’inquiéter que les capacités de décoder et moduler l’activité mentale des interfaces neuronales soient utilisées pour influencer le consentement des personnes utilisant ces appareils. Le caractère libre du consentement pourrait être contesté si des mesures n’interdisent pas d’emblée ce type d’influence.
Pour ces raisons, des commentateurs soulignent que les législations misant uniquement sur la reconnaissance d’un statut particulier pour les données collectées par des dispositifs neuronaux ne sont pas suffisantes. Celles-ci devraient considérer une vision plus large de la vie privée mentale qui envisage d’emblée d’interdire certaines pratiques incompatibles avec le respect de l’intégrité mentale et de l’autonomie des personnes. C’est notamment ce que propose la législation chilienne, qui a modifié la Constitution pour y ajouter une disposition visant explicitement à protéger l’intégrité mentale des utilisateurs et utilisatrices d’appareils neurotechnologiques.
