Les soins de santé personnalisés : prudence et balises

Un avis sur la question (2014)

Dans son avis Les soins de santé « personnalisés » : prudence et balises, la CEST propose une série de recommandations. Celles-ci concernent plusieurs sujets : l’importance d’obtenir des données probantes, la formation des professionnels de la santé, l’importance de la validité et de l’utilité cliniques des tests génétiques approuvés, le partage de l’information avec les apparentés, l’importance de la pharmacovigilance et du suivi postcommercialisation des nouveaux médicaments, le transfert de connaissances vers la population, l’utilisation des tests génétiques par les compagnies d’assurance et les employeurs, l’accès à des soins de santé de base pour tous et la confidentialité des données génétiques.

Activités réalisées

Du 17 mai 2012 au 31 décembre 2013, la Commission a recueilli l'opinion des citoyens sur divers enjeux soulevés par les soins de santé « personnalisés », au moyen d'un sondage en ligne. Les résultats de cette consultation sont disponibles ici.

Dans le cadre de ses travaux, la Commission a aussi organisé, en partenariat avec l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), le colloque Soins de santé personnalisés - état des lieux, défis et enjeux, lors du 81^e congrès de l'Acfas en 2013.

À l'automne 2013, la Commission a organisé, en collaboration avec le Cœur des sciences de l'UQÀM et grâce à un soutien des IRSC, un bar des sciences sur le thème « Les défis du "sur mesure" ».

Les travaux de la 5^e édition de la CEST-Jeunesse ont également porté sur les soins de santé personnalisés. Les conclusions des délibérations des 14 jeunes cégépiens participants sont disponibles en ligne.

Complément d’information

L'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes (ACCAP) a publié, en septembre 2014, un nouveau Code de l'industrie, qui sera adopté par toutes ses sociétés membres.

Ce Code affermit l'approche qui est de ne pas exiger qu'une personne se soumette à des tests génétiques dans le cadre de la souscription d'une assurance vie ou maladie. Cette approche est déjà largement répandue dans l’industrie.

L'industrie s'engage notamment :

• à ne pas exiger les résultats d'un test génétique de quelque autre personne que le proposant à l'assurance;
• à ne pas demander à connaître les résultats d'un test génétique effectué aux fins de la recherche médicale si ces résultats n'ont pas été communiqués au proposant ou à son médecin;
• à traiter les plaintes ayant trait aux décisions en matière de sélection des risques qui font intervenir les résultats de tests génétiques, et ce, au moyen d'un système de règlement des différends.

Lorsque la Commission a pris connaissance du nouveau code de l’ACCAP,  le processus de publication de son avis sur les soins de santé « personnalisés » était malheureusement déjà trop avancé pour qu'elle puisse ajouter cette information.

Voici les liens vers le communiqué de presse de l’ACCAP (25 septembre 2014) et vers le nouveau code sectoriel.